Hvor bliver handicapetikken af, når vi taler om "banebrydende" kure?

Jeg læser ofte artikler på Videnskab.dk og stornyder at blive beriget med ny viden. Her til aften faldt jeg over en interessant artikel, der opsummerede gennembruddet i en banebrydende genterapi, der kan genskabe hørelsen hos døvfødte børn.

I sig selv et imponerende medicinsk fremskridt.

Samtidig bliver jeg også vemodig. For det minder mig om, at teknologisk begejstring desværre alt for sjældent ledsages af etiske forbehold.

Forbehold som:

• Hvad betyder det for vores syn på handicap og forskellighed, hvis vi tilstræber at eliminere det?

• Hvilke fortællinger skaber vi om vores værdi som menneskerace, når normalitet/homogenitet bliver det eneste fremtidsscenarie, vi kan forestille os?

Alison Kafer, der arbejder med feminisme, queer og crip teori, mener at vores tid er præget af en metaeugenisk tankelogik, der tilsigter en udryddelse af handicap, fordi man ser det som noget, der er uforeneligt med livet og dermed også fremtiden.

Hvis den logik får lov at dominere, risikerer vi et samfund, der i en konstant søgen efter at udrydde afvigelser, hele tiden finder nye måder at skabe, identificere og udslette det, der skiller sig ud. Og sådan fortsætter det i en uendelighed - for hvor går grænsen så?

Etiske forbehold og drøften er med til at muliggøre en fælles fremtid, hvor handicap (og forskellighed) anerkendes som en flydende og mangfoldig tilstand. Ad den vej bliver teknologien ikke brugt til at opfylde det kropskapable ideal/normativ, men til at skabe flere måder at leve på.

For spørgsmålet er ikke kun, om vi kan genskabe hørelsen eller andre “tabte” sanser / funktioner.

Spørgsmålet er også, hvad vi mister, hvis vi glemmer at lytte til dem, der allerede lever fuldgyldige liv uden.